LITTERATURE ET HISTOIRE

Essai : « Qui a tué Cloves ? (Histoire d’une découverte hors norme) » de Axel Sénéquier (Hygée éditions)

L’Histoire : Sur sa dernière vidéo, Océane, petite fille de 6 ans, sourit à l’objectif : « Docteur, je veux que tu montres cette vidéo dans tes congrès ! » Elle s’adresse à l’homme qui lui a sauvé la vie : Guillaume Canaud, néphrologue à l’hôpital Necker-Enfants malades. Il a découvert en 2018 un traitement révolutionnaire pour une maladie orpheline appelée « syndrome de Cloves » qui provoque des excroissances sur tout le corps et souvent la mort des patients avant qu’ils n’atteignent l’âge adulte. Ce livre est l’histoire d’une première médicale mondiale : aucun traitement n’était disponible avant. Le frère de Guillaume, Axel Sénéquier, a rencontré les protagonistes de cette aventure hors norme : il raconte les doutes et les espoirs de l’équipe de l’hôpital Necker, dresse des portraits bouleversants des jeunes patients et de leur famille et fait découvrir au grand public les coulisses d’une découverte médicale qui peut sauver la vie à des milliers d’enfants à travers le monde.

Je remercie très chaleureusement Axel Sénéquier et Hygée Éditions pour cette lecture et leur confiance !

Mon avis : Coup de cœur 💙

Note : 5 sur 5.

Quel plaisir de retrouver Axel Sénéquier pour cet essai « Qui a tué Cloves ? (Histoire d’une découverte hors norme) » sur la découverte, par le professeur de médecine, chercheur et néphrologue, Guillaume Canaud, d’un traitement pour soigner et vaincre le syndrome de Cloves. Le syndrome de Cloves s’est quoi ? C’est une maladie génétique rare provoquant chez le patient la formation d’excroissances sur tout le corps. Le syndrome de Cloves touche aussi bien les enfants que les adolescents, plus rarement les adultes car malheureusement peu d’entre eux atteignent l’âge adulte. C’est une terrible maladie et les patients, malgré cette triste réalité, sont emplis d’un courage extraordinaire face au mal qui les affecte. Affronter une maladie aussi cruelle quand on ne pose pas un diagnostic, c’est se battre contre un ennemi dont on ignore le nom. Bien souvent, les patients étaient emmenés de service en service sans aucun espoir de guérison. Mais voilà, la science est capable, lorsqu’elle est l’œuvre d’homme tel que Guillaume Canaud, de véritable miracle, d’espoir formidable pour des patients en souffrance. Guillaume Canaud est le propre frère d’Axel Sénéquier. Guillaume est néphrologue au sein de l’hôpital Necker-Enfants malades, pour parler simplement, il soigne les personnes malades des reins. Il est surtout enseignant chercheur en médecine et c’est un un homme au cursus absolument incroyable. Axel Sénéquier va nous raconter cette histoire hors-norme, alternant les chapitres en forme de portraits sur les patients guéris, le parcours de son frère Guillaume, le formidable destin des membres de sa famille qui font tous partis du monde médical, mais aussi bien sûr l’impact énorme de cette découverte scientifique majeure qui a changé le destin de tant de malades. Les prix les plus prestigieux vont être décernés à Guillaume Canaud qui a eu une intuition de génie et une force de réflexion, d’analyse, de prise de risque aussi, absolument fabuleuse. C’est toute cette histoire qu’Axel nous offre avec ce message qui est, loin du piège, de la tentation du pathos (totalement absent de cet essai), mais bien au contraire un formidable message d’espoir, une espérance nouvelle, un rêve devenu réalité. Il nous donne à voir tous ces parcours de patients sauvés par le traitement de Guillaume Canaud. Le tout, avec son écriture pleine de talent, de sensibilité avec même des moments savoureux où l’humour n’est pas absent. Les patients atteints de pathologies lourdes comme le syndrome de Cloves ont un détachement face à ce qui les touchent, une forme de second degré sur leur réalité au quotidien, qui force l’admiration. Guillaume Canaud, tel un aventurier de la science, de la recherche en médecine a réalisé une prouesse qui restera dans les annales. Jamais au cours de la lecture, mon intérêt de lecteur n’a faiblit car cet essai se lit comme une concrétisation du rêve de tout chercheur : trouver un traitement capable de guérir une maladie aussi grave. Le regard porté par Axel Sénéquier, dans cet essai, est tendre, plein d’affection avec cette touche de légèreté salvatrice qui nous procure de la joie de voir les patients soignés revivre ou comme le dit très justement la mère d’un patient « pour vivre enfin ! » Là encore, j’ai retrouvé l’humanité, la délicatesse, la subtilité, l’élégance de la plume d’Axel Sénéquier. « Qui a tué Cloves ? » est un remède plein d’espérance, d’ondes positives contre la morosité, le découragement, la tristesse ressentie face à l’injustice de la maladie. On sourit, on est ému, emporté dans cet essai magnifique qui se lit comme un roman, l’espoir chevillé au cœur. Un énorme coup de cœur que je vous recommande. Lisez Axel Sénéquier, vous ne le regretterez pas !

Auteur : Axel Sénéquier Editeur : Hygee Date de parution : 02/09/2021 Collection : Plumes

(30 commentaires)

  1. Souvent la recherche médicale ne s’intéresse pas trop aux maladies rares et orphelines mais là c’est formidable de pouvoir soigner cette maladie terrible ! C’est une grande avancée ! Merci Frédéric de cette chronique qui m’a appris beaucoup de choses !

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  2. C’est une histoire à la fois bouleversante et magique car au bout de ce long chemin de soin, il y a la vie, l’espoir, la guérison. Tu as totalement raison Marie-Anne, c’est un essai précieux avec toujours cette écriture pleine d’humanité d’Axel Sénéquier. Merci beaucoup Marie-Anne, je te souhaite une excellente soirée 🙂

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  3. Merci pour cette découverte que je mets immédiatement dans ma PAL (elle est haute mais je la mets sur le dessus !). C’est une belle mise en lumière de ces personnes qui vivent dans l’ombre et la solitude de leur maladie et de ces personnes qui heureusement parviennent à les sauver ou, lorsque cela est malheureusement impossible, à les soulager.
    Merci pour ce partage.
    Bises lyonnaises à mon ami breton 😊

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  4. bonjour, comment vas tu? si je ne remet pas en doute la qualité de la plume de l’auteur, je pense que ce type de lecture ne me correspond pas. depuis quelques temps, j’ai du mal avec certains sujets difficiles et je pense que celui ci m’affecterait trop. merci pour la découverte. passe un bon mercredi et à bientôt!

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  5. Coucou Frédéric, comment vas tu ? 😊
    Encore une belle chronique concernant un livre de Axel Sénéquier. Mr Sénéquier m’a d’ailleurs proposé la lecture de cet oeuvre et j’ai vraiment hâte de découvrir son travail et le travail de son frère pour aider ces familles ! 😊 Merci pour ce bel avis, j’espère être aussi conquise que toi 🙂
    Passes une belle soirée !

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  6. Coucou mon Cher Frédéric 😀 ! J’espère que tu vas bien. Moi ça va très bien ! Car ce week-end il est prévu météorologiquement parlant un grand soleil dans ma région 🌞. Un plaisir pour moi qui adore Mr Soleil.
    Le livre dont tu nous parles doit être très émouvant et surtout rempli d’espoir concernant cette maladie orpheline… Et donc, je le note aussi pour mes futurs lectures…
    Toujours autant agréable de venir sur ton blog… (Désolée de me répéter)
    Je voulais savoir aussi une petite chose… Est-ce que tu es retourné dans les salles de cinéma pour voir des films récemment où pas du tout ? Et je comprendrai si c’était non par rapport à la crise sanitaire… Moi, c’est vrai, que je n’y suis plus allée depuis fort longtemps déjà et même quand il n’y avait pas le satané Covid…
    En tous cas, merci encore pour tous tes partages !!!
    Je te souhaite d’ores et déjà un très bon weekend ! Gros bisous à toi et à très bientôt Frédéric 😀😀👍 !

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  7. Coucou ma chère Cécile ! 😊 Oui ça va bien, nous avons un grand soleil🌞 ici aussi même si le froid arrive doucement mais sûrement. J’aime bien l’Automne pour ses couleurs✨
    Oui c’est tout à fait cela Cécile, un livre qui nous raconte une histoire passionnante et qui donne pleins d’espérance. On en ressort avec une forme de joie de se dire que la science est capable de telle prouesse. Merci beaucoup Cécile !
    Alors oui je suis retourné au cinéma et j’ai vu « Dune » le film de Denis Villeneuve. Je publie la chronique en début de semaine prochaine. Quelle joie de retrouver les cinémas ! L’ambiance d’une salle, en plus c’était en son dolby atmos avec un écran aux images assez incroyables. J’ai acheté le livre du coup. Je pense retourner au cinéma pour un autre film, celui de Ridley Scott « le dernier duel. » C’est moi qui te remercie Cécile pour tes messages et visites qui me touche toujours. Ta bienveillance, ta profonde gentillesse et ton humanité font du bien. Je te souhaite un beau weekend ensoleillé, gros bisous Cécile et @très vite 🌞😊👍😀

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  8. Coucou Ludivine ! Nous avons un beau soleil qui fait du bien. L’Automne j’aime bien pour ses couleurs. Génial qu’Axel Sénéquier t’ai proposé le livre en Service Presse. Un roman d’une grande humanité, générosité dont on ressort le cœur empli d’espérance. J’ai hâte de lire ton retour. Je te souhaite une belle lecture Ludivine et un excellent weekend avec ce soleil !! 🌞😊

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